Segundo día...

Hoy los niños han dormido un montón,hasta las 11,incluida Pía que siempre se despierta a las 7 de la mañana... se nota que ayer en los aviones durmieron poco... Para Pía me dejaron una cuna... en el primer avión la azafata me pidió que la cogiera cuando comenzaron a haber turbulencias . Al hacerlo la desperté y no se volvió a dormir en las seis horas restantes ... muy entretenida. En el segundo avión,con las primera turbulencias la azafata vino a decirme que la cogiera en brazos y la atara a mi cinturon de seguridad de nuevo.. debo decir que no lo hice. La dejé dormir ... el resto del viaje se encendieron las luces de cinturón de seguridad muchas mas veces.... pero tuvimos la suerte que las azafatas se olvidaron de nosotras y yo la deje dormir... Me salté una norma pero me parecía que dormir era más importante... Candela lleva fatal saltarse normas ... y me riñe cuando lo hago... ya le haré yo alguna chuleta para sus examenes como lo hizo mi madre conmigo... Si es que me deja... Candela y Felipón durmieron un rato,
pero no tanto como me hubiera gustado asi que hoy relax total,cogiendo fuerzas. Ya queda menos para el lunes... Ilusión a tope... pero también os digo que estamos abiertos a todo... ¿ Será el Profesor Chan quien con su terapia nos dé lo que venimos buscando? ¿O quizás sea algo o alguien que aún no sabemos...? El cerebro es un mundo y la plasticidad cerebral busca sus herramientas donde menos esperamos ... un detalle sin aparente importancia puede cambiar todo un camino...

Por cierto, se me olvidó contaros que me dejé la carpeta con todos los pasaportes y los billetes del siguiente avión en el primero... teníamos dos horas durante el transbordo... menos mal... y menos mal también que no había despegado el primer avión con sus nuevos viajeros cuando nos dimos cuenta porque pudieron encontrarlos en la cabina de equipajes encima de los que habian sido nuestros asientos y traerlos hasta donde estábamos. Felipe mi marido estará leyendo ahora esto y diciendo ... estás viva de milagro... como si le viera... Pero la vida,o los Morancos como él llama a quienes nos guían por ella,querían que estuviéramos en Hong Kong, y nos los devolvieron a tiempo... Los Morancos para Felipe son los Ángeles de la Guarda que describimos a los niños o los Guías y Maestros para otros.. Él les llama asi porque dice que son unos cachondos y que nos ponen todo tipo de pruebas para aprender ... no hablo de jefes,vecinos,compañeros de trabajo,amigos o familia que son los maestros visibles de nuestra vida... sino de los invisibles. Unos y otros nos enseñan... Aunque sea dándonos motivos de enfado o de rabia. Ana Arrabé,maestra de Mindfulness y amiga, me enseñó algo sobre las.llamadas emociones negativas que me ha venido muy bien saber...

No son emociones negativas, aquellas que considersmos malas como el miedo nos advierten sobre algo, o bien que debemos gestionar mejor en nuestra vida o bien que debemos apartar de ella. No debemos bloquearlas sino escucharlas porque nos está enseñando algo sobre nosotros que nos ayudará a trascender un miedo interno que se disfraza para que lleguemos a él solo a través de la comprensión y del amor. Si escribo esto ahora es porque justo lo estaba hablando con Iñaki, sabio compañero de viaje, así que debe ser que os tocaba leerlo aunque ya lo supierais ;)

Por lo demás, ha sido un día tranquilo, fuimos al supermercado para comprar algo de comida y jabón para lavar ropa y platos... en la habitación tenemos una cocina y es genial porque un mes es tela de largo y prefiero comer y cenar muchos días aquí...

El calor en la calle es increíble pero no me importa... lo prefiero a los aires acondicionados ...

Felipon se empeña en ir a gatas por todas partes y los suelos son la mayoría de mármol, fríos... mira que yo soy de lo más relajada para eso pero sólo de pensar que se va a poner malo me entran sudores... cuando se pone malo, que este año han sido cuatro veces, siempre por virus del colegio o cansancio, le sale un herpes enorme en la cara, por dentro y por fuera de la boca también, y ese dolor le provoca mucha epilepsia cuatro o cinco días seguidos... Es lo que hay y cuando ésta llega,hemos aprendido a no desesesperarnos. No ayuda nada... mucho amor, abrazos y homeopatía por un tubo ... aunque muchos no lo creáis,la homeopatía funciona... al menos a nosotros. Gracias a ella hemos reducido de cinco días a dos la epilepsia, y el herpes a menos de la mitad de cara afectada. Por lo tanto,también el dolor. Hemos conocido a un médico homeópata en Frejus, Francia, muy famoso, tanto que te da cita para dentro de seis meses cuando la pides, barato. Te recibe a la antigua, sin ordenador. Su tratamiento, abarca muchos campos, incluso para tratar la agenesia del cuerpo calloso, una de sus lesiones que tiene Felipón. Estamos muy contentos con él.

Con el herpes lo que queremos tratar siempre es el síntoma y no cortar la epilepsia,que como las emociones negativas de las que antes escribía, nos avisa de que algo no va bien. Desaparece el catarro,las anginas o el cansancio que es lo que le ha producido la bajada de defensas, y con ello la epilepsia ... cuando nació Felipe, ésta era constante,pero ahora ya sólo en estos casos... y para quien la padece como madre, sabe que la epilepsia es uno de los obstáculos más duros e importantes de superar para que su hijo mejore en otros campos.

Seguimos con el concurso de flexibilidad que comenzó ayer. En la cena hemos hecho un repaso, se acordó Iñaki, que ayer fue el promotor. Candela se ha llevado cinco puntos... y Felipon otros tantos. De Candela cuento uno de ellos, cuando a la hora de comer le saltó un plato de sopa encima del pantalón por un manotazo accidental de Felipón ... Ella es muy cuidadosa con su ropa pero en vez de enfadarse, esta vez se rió a carcajadas y dijo : no pasa nada, lo lavamos. Felipon se llevó uno de los puntos cuando en el restaurante al hablar tan alto le dijimos que hablara más bajito y lo hizo inmediatamente. Cosa que ultimamente no ocurre porque se enfada una barbaridad con rabieta incluida. No me preocupa, está en la edad y además, creo que ha estado estos años observando todo sin poder hablar y ahora que puede, necesita dejar claras las cosas. Va a un logopeda desde hace meses, así cada vez se le entenderá mejor y dejaremos de ser sus traductores simultáneos de todo cuanto dice... porque decir ya dice de todo y por su orden. Aquí añado el método Tomatis que hacemos desde hace unos años, desconocido para muchos. Llevamos casi uno de descanso pero en septiembre retomamos. Lo recomiendo, gracias Cristina por recomendármelo en su día. Arrancó sus primeras palabras, frases, y mucho más.

Otra cosa buena que me tiene feliz es que pregunta el por qué de todo. Que no ande es algo que se ve, el poco uso que hace de su mano derecha, también, pero su inteligencia, que la tiene, y mucha, va saliendo poco a poco. No para nosotros, bueno a veces te entran dudas y miedos, pero sí para quien poco a poco va llegando a él. Ahora el resto del mundo podrá reirse con sus ocurrencias y su brillante sentido del humor. No conozco el final del camino pero es importante que vaya desapareciendo,  al menos , el muro que se interponía.

De verdad que debe resultar desperante que te tomen por tonto sólo porque no haces todo lo que se espera de ti.... a veces tus propios padres son los q no te entienden,cuantas veces lo habrá vivido Felipón con nosotros, otras en el colegio o los médicos... que hablan delante tuyo como si no estuvieras delante ... ¿Discapacidad? Como dice mi madre, todos la tenemos... cada uno la nuestra ... Pero creemos tontos,de primeras ,solo a quien lleva la palabra escrita en un papel... Ojalá algún día podamos saltar ese muro que se levanta entre las personas que no oyen o ven o hablan bien... y dejamos de creer que no se enteran ... Mi amigo Álvaro Galán, psicólogo ,coach, deportista profesional y entrenador de alto nivel de Boccia, con parálisis cerebral desde pequeño y al que muchos conocisteis y flipasteis durante la presentación del libro El regalo que cambió nuestras vidas... Lo ha vivido en sus carnes y habla mucho por quien no puede hacerlo. Por ejemplo de la necesidad de tener y vivir un amor de pareja. Hablamos a adultos como si fueran niños pequeños.

Por eso destacó otra lección en mi vida, la de la humildad, que niños como Felipón vienen aqui para aprender mucho pero sobre todo para enseñarnos... estoy comvencida de que pidieron venir asi... Son nuestros maestros y solo así podían abrir nuestros ojos.

Besos a todos

Comentarios

  1. Sin duda todos aprendemos con Felipon! Gracias Rocio por compartir tanta lección con todos! Esperamos más y más!!!

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  2. Tu sigue escribiendo, que los demás seguimos leyéndote y aprendiendo!
    A por otro día!

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  3. Me encanta saber de vosotros y compartir desde lejos vuestra experiencia. Cuenta con mi oración para que salgáis con muchos avances de esta oportunidad. Besos gordos

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  4. Gracias por compartir cada instante, es una gozada leerte e imaginaros... .. Un beso a todoss

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  5. Bravo familia! Descansad de esos vuelos tan largos. Y mejor senial que la de recuperar los pasaportes no podeis tener, estais donde teneis que estar! Besos a todos

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