Psiquiatras, neurólogos y demás pesquisas

¡Hola  a todos!

Llevo mucho tiempo sin escribiros, como siempre, han pasado muchas cosas desde entonces...

En noviembre iba a tener lugar el tercer curso de formación para aplicar la tecnología del Profesor Chan en nuestros niños con lesión cerebral, para familias nuevas. En total, 16. Por problemas internos del equipo de Hong Kong, se canceló. Lo siento muchísimo, aún estoy esperando confirmación de nueva fecha o de próximos pasos. La distancia y la cantidad de pacientes que tienen allí no ayuda demasiado a que las cosas aquí vayan ágiles como nos gustaría. Por eso estamos intentando que formen a una terapeuta, Xiao Dan, con años de experiencia en España, experta en acupuntura y medicina china, para que así ella pueda hacer todo en Madrid, terapia, seguimiento y formación. Teresa, una madre, se la presentó y ha viajado a Hong Kong y todo para visitar sus centros. En estos días sabremos más. Mientras tanto, muchos de los niños siguen mejorando, poco a poco, algunos, o más rápido otros. Y ellos, IONETHEORY, crece en Hong Kong.

En nuestro caso, Felipón, ahora mejora mucho en lo cognitivo y en el lenguaje. En lo motor va algo más lento, se cayó en julio mientras caminaba él sólo y desde entonces el pie le duele. Tampoco el hueso del dedo índice que le operamos le termina de soldar, sigue con su plástico y su aguja colocada. El día 17 de diciembre iremos por tercera vez a ver si ya se lo pueden quitar y empieza a utilizarlo. En cinco meses desde que lo tenga curado podrá hacer la pinza como cualquier otro niño, según pronóstico del médico, el Dr. Chaud. ¡Qué ganas! La profesora que le hemos puesto en casa, Genévieve, maravillosa y amante de la lectura y de los niños, nos dice que en cuanto pueda coger un lápiz, aprenderá a leer y a mostrar interés por escribir también. Ahora los dos hacen lo que pueden. Hemos llegado a la conclusión de que Felipón tiene una gran memoria, una gran inteligencia, algo que intuí desde que nació, contra todo pronóstico, una gran impaciencia y una grandísima costumbre de que le hagan las cosas, como pasa con muchos niños, en general, y también con aquellos que han tenido más dificultades y se lo han encontrado todo hecho. Su gran voluntad le ayuda en los grandes pasos pero en las cosas pequeñas, le aburre que le mata trabajar. Es difícil que los padres encontremos un equilibrio perfecto entre la ayuda y la sobre protección, y pueden llegar a ser auténticos tiranos... Creo que hemos cruzado esa peligrosa línea nosotros ya ;).

A este respecto, para todo aquel a quien le pueda ayudar, comentaros que hace unas semanas, tal y como ocurrió el año pasado, cuando pregunté a la Vida, Dios, Universo.... qué podía hacer por Felipón que no estuviera haciendo, y me llegó a través de Roberta, mi vecina, la información sobre Chan, le dije a mi marido que me encontraba en la misma situación. La misma pregunta me rondaba. Una madre de un niño con alguna dificultad siempre está en la búsqueda, por muy tranquila que esté, de algo que le pueda ayudar a avanzar. En todos los sentidos. Siento que ha llegado a un punto tan bueno que no encaja en ningún sitio. En su colegio, no termina de lanzarse a hablar francés, y no le ayuda mucho no poder usar su mano con el dedo así. Creo que no conocen hasta donde puede llegar este niño sinvergüenza, rápido como él sólo, brillante en su sentido del humor, genial. Felipe y yo seguimos siendo sus interlocutores ante el mundo, para que le conozcan. Entonces, de pronto, me dije, hay algo que no estamos haciendo. Y así, de pronto, otra madre, María me habló de una doctora en España. Ya sabéis cómo funciona esto, la ayuda entre familias vale oro. El famoso intercambio de cromos.

Llamé a la doctora, a ver si creéis que para mi todo son magias y terapias extrañas. Resultó ser psiquiatra. Le dije a su secretaria: "Ah, entonces mi hijo no la necesita, gracias, pensé que era neuróloga". Asocié la psiquiatría con problemas de comportamiento. "No, no. Al contrario, la psiquiatra es quien diagnostica y establece las pautas para la estimulación de un niño", me respondió ella. "La psiquiatra de hecho deriva al neurólogo si el niño lo necesita". Todos los EEG de Felipón han sido normales desde su nacimiento, incluso en sus primeros años, en los que tenía epilepsia día y noche. Y la secretaria, entonces, me dijo, que con más motivo, debía verle la psiquiatra, y ella, junto con su equipo de terapeutas, valorar en qué punto está Felipón. Cómo es su capacidad de aprendizaje y la forma en la que puede aprender mejor y más rápido con las dificultades físicas que le van quedando. Nunca pensé tener esta conversación. Desde que embarazada me dieron el diagnóstico, éste era tan tremendo, que cualquier mejora me ha parecido una maravilla desde entonces. Así que de aprender inglés o matemáticas, ni hablaba. Ahora, sin embargo me veo en la situación de que mi hijo "entre" en la rueda del mundo académico. Tenemos cita en Madrid el próximo 21 de diciembre.

En Francia el colegio al que va no está especializado en niños como él. Y necesitamos algo, que por primera vez, por escrito, diga como está (a pesar de que sus seis graves lesiones siguen en su cerebro). Eso sí, le pregunté a la secretaría de la doctora, por qué esta información no me había llegado en seis años. Poca gente lo sabe y siempre se recurre al neurólogo. Sin embargo, los neurólogos, hasta aquí, no nos daban la información completa. Van encajando las piezas, y parece, una vez más, que es Felipón quien nos conduce, el Universo a través suyo. Sólo debemos preguntar, mantenernos receptivos, y dirigirnos sin miedo (aunque sí con prevención), en la dirección que sopla el viento. Ya no remo contra viento y marea. Hace años que no lo hago. Regalo de mi hijo.  

Exploro, mientras, una terapia nueva que me ha llegado a través de otra madre. Os hablaré cuando tenga mas detalles. Toda terapia es buena si nos ayuda. Hace poco un médico nos dio la enhorabuena por cómo está nuestro hijo con las lesiones que tiene. Mezcla de todo un poco, y mucho amor repartido.

Cumplí 40 años el día 4 de diciembre. Los celebré con mis amigas del colegio.... 14 mujeres que por unos días volvimos a los quince entre karaoke, ballenas, risas, ronquidos y papas arrugadas... Como sólo nosotras sabemos... Anunciamos la vuelta.

¡Y yo parece que sigo desprogramada! Jajaja... Feliz. Con menos filtros. Con más ganas. Con muchos deberes personales. Con menos prisa. Con más paz... Con las uñas pintadas y el pelo ideal. El cuidado de mi piel en marcha y dispuesta a empezar con ejercicio y salir de mi caparazón de madre uni-direccional en la que había entrado desde el parto de Pía. Y eso no se hace fácil entre pañales, gritos, lloros, risas, deberes, mamá mira, tiritas, calcetines desparejados, hornos y lavadoras estropeados, un marido que va y viene mientras crecemos juntos, una madre que va y viene con la que por fin, tras años de batallas explosivas, me llevo genial, piezas de puzzle por el suelo que nos hacen resbalar, toallitas sembradas por doquier, pies que no paran de crecer................... en un país que no es el mío. Más difícil todavía. Qué mantener el silencio en clase yoga no tiene mérito.

Un aplauso para todas;).

¡En un par de semanas os felicitamos la Navidad...! Mientras tanto, nosotros preparando felices nuestro viaje a Jerez y el nacimiento del Niño Jesús, que después de tres años pasando estas fechas aquí, morimos de ganas de estar en familia.

¡Besos a todos!

Rocío