Hola a todos,
Han sido días de parar.
A veces nos empeñamos en imponer nosotros un ritmo y entonces la Vida nos para. Unos segundos, unos días, meses o años. Depende de lo despiertos que estemos y del sentido que tenga esa parada. Para descansar, pensar, soltar el control o las expectativas, aceptar, coger perspectiva, hacernos más flexibles, ganar sabiduría, hacernos conscientes de ella, conocernos, comprender, ser humildes, reconocer nuestro rol en la inmensidad del océano, sin que la marea nos arrastre ni la furia de las olas encharque nuestros pulmones, o más bien, sin que nuestros pulmones encharcados por el miedo a vivir encharque la existencia de otros con esos mismos miedos, enmascarados bajo el cariño, la sobreprotección o la ira... Reflejo de nuestro estado interior que volcamos en otros como si los problemas fueran de ellos.
Felipón ha tenido mocos. Como los niños de medio mundo. Esos mocos en él le llevan a un herpes terrible en la cara y boca, como muchos de vosotros ya sabéis. Y ese herpes a una epilepsia sin descanso desde hace cinco días. Cinco días de no dormir, ni comer. Sólo escuchar su dolor y ver su desesperación. Pero en un niño el dolor físico se queda ahí, a ese dolor no se le añade el sufrimiento adulto del "qué pasará", avivado por recuerdos y experiencias pasadas o por un miedo desbocado a que todo sea aún peor. Porque demasiada epilepsia puede dañar el cerebro de manera irreversible y para una madre no hay peor pensamiento que ése, que la situación de tu hijo pueda ser aún peor.
Cuando Felipón nació tenía epilepsia constante, a cada segundo, durante horas y horas, días y días. La medicación no lo arreglaba y mis miedos crecían. Porque cada crisis podía estar acabando con las pocas posibilidades de que mi hijo pudiera mejorar. Éste es el día a día de miles de madres con niños con lesión cerebral que viven bajo la sombra de la epilepsia. Dar medicación, que muchas veces no reduce los síntomas y deja a los niños en un estado de letargo diario que les impide recibir los estímulos con la intensidad que deberían, para mejorar, o no dársela y asumir la responsabilidad en contra de la opinión médica. Muchas veces el médico da con la dosis y el medicamento perfecto, y es genial, otras veces la epilepsia se resiste y el cerebro no responde como sería de esperar y las crisis perduran o incluso crecen en intensidad y frecuencia a medida que crecen los niños. Y entonces muchas madres y padres deciden parar y que al menos sus hijos no estén medicados para que el rato que estén bien, estén despiertos y atentos, y para que otros órganos internos no sufran con la medicación si ésta es fuerte. Métodos como la alimentación, la osteopatía, que oxigena el cerebro con sus diferentes técnicas, y otros descubrimientos que las familias complementamos y compartimos en nuestro día a día para caminar sin desesperar.
En nuestro caso, para sobrevivir al miedo de que las crisis estuvieran empeorando el cerebro de Felipón, cuando era pequeño, pensamiento que tanto me encogía el corazón, llegué a la conclusión de que después de cada crisis, Felipón salía reforzado, que las crisis le hacían despertar algo nuevo y encendían bombillas … Quizás la intención funcione, quizás lo hicieran las terapias que le fuimos aplicando, quizás nada de todo esto sea cierto o quizás todo a la vez, el caso es que sus crisis se espaciaron y ahora sólo las tiene, grandes, cuando se pone malo, momento en el que me repito para no dejarme llevar por esa marea de miedo, que son para bien. Mis únicas herramientas, mi sentido común para mantener la calma, sólo así le puedo ayudar, mi amor y mimo, para darle lo que más necesita en ese momento, y un rompecabezas de vitaminas y otros recursos para reforzar sus defensas y su sistema inmune.
En esta última crisis, tras cinco días de epilepsia sin tregua de día y de noche, llegué a parar en mi viaje de vuelta de Madrid a Portugal en un hospital en Sevilla para así compartir el cuadro con los médicos de urgencias, por si ellos podían ayudarme a reducir el dolor de su herpes y así reducir las crisis. Nada más llegar me dejaron pasar, a pesar de la larga cola de espera, sin pedirme ni siquiera el nombre en recepción. Ya dentro metieron en la boca a Felipón el aparato para las convulsiones. Les expliqué entonces que no lo necesitaba. La epilepsia es un mundo y en nuestro caso ni son convulsiones ni son ausencias. No sé que son pero le dan una especie de descargas en la cabeza, se le tensa su cuerpo y dependiendo de la intensidad, emite pequeños gritos. Pero Felipón controla en todo momento, y pide, que esto ya es de libro, zumo, un cuento o un masaje porque sabe que así se despista y puede descansar algo. Al ver que sabíamos de lo que hablábamos, ambos, el médico nos dejó marchar tras darle una dosis de metalgial, más fuerte que el ibuprofeno que yo llevaba conmigo. Me da pena que os vayáis, dijo cariñoso, qué curioso, añadió después. En diez minutos conectamos. Almas que se caen bien sin saber por qué. Nos damos amor, información... continuamente, unos a otros, sin darnos muchas veces ni cuenta.
Comparto porque me solidarizo cada segundo de mi vida con ese día a día tan duro que viven familias y niños ante algo tan desconocido aún como es la epilepsia. Sólo les puedo, como siempre, aconsejar que vayan a un buen fisio + osteópata cráneo sacral. A mi Javi me salvó la vida y sé que muchos de los niños que van a él mejoran mucho sus crisis... Aconsejo a esas familias que no adelanten sus miedos ante situaciones que aún no están, para conservar su entereza y la energía a tope por si llegaran. Es necesario que ese sentido común y esa calma sean sus referentes para tomar decisiones en todo lo que se les presente y así trabajar siempre en sintonía con médicos u otras personas que aparezcan en su camino para ayudarles. Medicación, por supuesto si es necesaria, y se da con la dosis adecuada. Todo lo que sirva para ayudar es bueno. Bienvenido.
¿Recordáis que hace unos meses os invitaba a tirar del hilo cuando apareciera su extremo en vuestras vidas? Son ya muchas personas a mi alrededor las que lo van encontrando, de manera consciente algunas veces y de manera inconsciente otras.
Que un problema sea lo que te hace parar es lo más normal del mundo. Es el recurso más sencillo que tiene la Vida para evitar que caminemos más por donde no "debemos".
A lo largo de mi vida he tenido situaciones muy complicadas, como muchos de vosotros, y la primera no fue el nacimiento de mi hijo con niño con lesión cerebral. Aprendí antes de que él llegara a buscar la salida, a costa la mayoría de las veces de que mi corazón y mi alma se hicieran más pequeños o renunciara de alguna manera a ser quien soy, en esencia. Porque así funciona el ser humano. Con Felipón y los muchos maestros que a partir de su nacimiento han ido saliendo a mi encuentro mi corazón y alma van recuperando su forma y dejo de hacer malabares en el camino, reconozco a mi personaje y sus muchas caras ya casi antes de que se manifiesten. Y a medida que maduro y me siento más plena, más en paz y más me quiero, menos miedos tengo, más me escucho y más me entrego a la vez a que otras personas limpien mis heridas y aporten más claridad a mi camino.
Cuando ese extremo del hilo aparece, sin más o a través de otras persona, terapeuta o amigo, tiras y tiras. Ávida de información. Pero después hay un momento en el que el tiempo y el espacio se hacen necesarios de nuevo. Para integrar lo aprendido. Y dejar que lo nuevo se manifieste. Para hacer los deberes sin saltarte ni uno. Tiempo y espacio para saborear tu alma y dejar que su brillo llene ese mismo tiempo y ese mismo espacio. Bienvenida Rocío... Bienvenida a la Vida. A tu Vida. Y bienvenidas a tantas personas que nos encontramos últimamente.
Recuerda, tira del hilo y después, cuando sepas que ha llegado el momento, aguarda para ver los efectos de aquello que se destapó...
Un beso a todos
Rocío
Han sido días de parar.
A veces nos empeñamos en imponer nosotros un ritmo y entonces la Vida nos para. Unos segundos, unos días, meses o años. Depende de lo despiertos que estemos y del sentido que tenga esa parada. Para descansar, pensar, soltar el control o las expectativas, aceptar, coger perspectiva, hacernos más flexibles, ganar sabiduría, hacernos conscientes de ella, conocernos, comprender, ser humildes, reconocer nuestro rol en la inmensidad del océano, sin que la marea nos arrastre ni la furia de las olas encharque nuestros pulmones, o más bien, sin que nuestros pulmones encharcados por el miedo a vivir encharque la existencia de otros con esos mismos miedos, enmascarados bajo el cariño, la sobreprotección o la ira... Reflejo de nuestro estado interior que volcamos en otros como si los problemas fueran de ellos.
Felipón ha tenido mocos. Como los niños de medio mundo. Esos mocos en él le llevan a un herpes terrible en la cara y boca, como muchos de vosotros ya sabéis. Y ese herpes a una epilepsia sin descanso desde hace cinco días. Cinco días de no dormir, ni comer. Sólo escuchar su dolor y ver su desesperación. Pero en un niño el dolor físico se queda ahí, a ese dolor no se le añade el sufrimiento adulto del "qué pasará", avivado por recuerdos y experiencias pasadas o por un miedo desbocado a que todo sea aún peor. Porque demasiada epilepsia puede dañar el cerebro de manera irreversible y para una madre no hay peor pensamiento que ése, que la situación de tu hijo pueda ser aún peor.
Cuando Felipón nació tenía epilepsia constante, a cada segundo, durante horas y horas, días y días. La medicación no lo arreglaba y mis miedos crecían. Porque cada crisis podía estar acabando con las pocas posibilidades de que mi hijo pudiera mejorar. Éste es el día a día de miles de madres con niños con lesión cerebral que viven bajo la sombra de la epilepsia. Dar medicación, que muchas veces no reduce los síntomas y deja a los niños en un estado de letargo diario que les impide recibir los estímulos con la intensidad que deberían, para mejorar, o no dársela y asumir la responsabilidad en contra de la opinión médica. Muchas veces el médico da con la dosis y el medicamento perfecto, y es genial, otras veces la epilepsia se resiste y el cerebro no responde como sería de esperar y las crisis perduran o incluso crecen en intensidad y frecuencia a medida que crecen los niños. Y entonces muchas madres y padres deciden parar y que al menos sus hijos no estén medicados para que el rato que estén bien, estén despiertos y atentos, y para que otros órganos internos no sufran con la medicación si ésta es fuerte. Métodos como la alimentación, la osteopatía, que oxigena el cerebro con sus diferentes técnicas, y otros descubrimientos que las familias complementamos y compartimos en nuestro día a día para caminar sin desesperar.
En nuestro caso, para sobrevivir al miedo de que las crisis estuvieran empeorando el cerebro de Felipón, cuando era pequeño, pensamiento que tanto me encogía el corazón, llegué a la conclusión de que después de cada crisis, Felipón salía reforzado, que las crisis le hacían despertar algo nuevo y encendían bombillas … Quizás la intención funcione, quizás lo hicieran las terapias que le fuimos aplicando, quizás nada de todo esto sea cierto o quizás todo a la vez, el caso es que sus crisis se espaciaron y ahora sólo las tiene, grandes, cuando se pone malo, momento en el que me repito para no dejarme llevar por esa marea de miedo, que son para bien. Mis únicas herramientas, mi sentido común para mantener la calma, sólo así le puedo ayudar, mi amor y mimo, para darle lo que más necesita en ese momento, y un rompecabezas de vitaminas y otros recursos para reforzar sus defensas y su sistema inmune.
En esta última crisis, tras cinco días de epilepsia sin tregua de día y de noche, llegué a parar en mi viaje de vuelta de Madrid a Portugal en un hospital en Sevilla para así compartir el cuadro con los médicos de urgencias, por si ellos podían ayudarme a reducir el dolor de su herpes y así reducir las crisis. Nada más llegar me dejaron pasar, a pesar de la larga cola de espera, sin pedirme ni siquiera el nombre en recepción. Ya dentro metieron en la boca a Felipón el aparato para las convulsiones. Les expliqué entonces que no lo necesitaba. La epilepsia es un mundo y en nuestro caso ni son convulsiones ni son ausencias. No sé que son pero le dan una especie de descargas en la cabeza, se le tensa su cuerpo y dependiendo de la intensidad, emite pequeños gritos. Pero Felipón controla en todo momento, y pide, que esto ya es de libro, zumo, un cuento o un masaje porque sabe que así se despista y puede descansar algo. Al ver que sabíamos de lo que hablábamos, ambos, el médico nos dejó marchar tras darle una dosis de metalgial, más fuerte que el ibuprofeno que yo llevaba conmigo. Me da pena que os vayáis, dijo cariñoso, qué curioso, añadió después. En diez minutos conectamos. Almas que se caen bien sin saber por qué. Nos damos amor, información... continuamente, unos a otros, sin darnos muchas veces ni cuenta.
Comparto porque me solidarizo cada segundo de mi vida con ese día a día tan duro que viven familias y niños ante algo tan desconocido aún como es la epilepsia. Sólo les puedo, como siempre, aconsejar que vayan a un buen fisio + osteópata cráneo sacral. A mi Javi me salvó la vida y sé que muchos de los niños que van a él mejoran mucho sus crisis... Aconsejo a esas familias que no adelanten sus miedos ante situaciones que aún no están, para conservar su entereza y la energía a tope por si llegaran. Es necesario que ese sentido común y esa calma sean sus referentes para tomar decisiones en todo lo que se les presente y así trabajar siempre en sintonía con médicos u otras personas que aparezcan en su camino para ayudarles. Medicación, por supuesto si es necesaria, y se da con la dosis adecuada. Todo lo que sirva para ayudar es bueno. Bienvenido.
¿Recordáis que hace unos meses os invitaba a tirar del hilo cuando apareciera su extremo en vuestras vidas? Son ya muchas personas a mi alrededor las que lo van encontrando, de manera consciente algunas veces y de manera inconsciente otras.
Que un problema sea lo que te hace parar es lo más normal del mundo. Es el recurso más sencillo que tiene la Vida para evitar que caminemos más por donde no "debemos".
A lo largo de mi vida he tenido situaciones muy complicadas, como muchos de vosotros, y la primera no fue el nacimiento de mi hijo con niño con lesión cerebral. Aprendí antes de que él llegara a buscar la salida, a costa la mayoría de las veces de que mi corazón y mi alma se hicieran más pequeños o renunciara de alguna manera a ser quien soy, en esencia. Porque así funciona el ser humano. Con Felipón y los muchos maestros que a partir de su nacimiento han ido saliendo a mi encuentro mi corazón y alma van recuperando su forma y dejo de hacer malabares en el camino, reconozco a mi personaje y sus muchas caras ya casi antes de que se manifiesten. Y a medida que maduro y me siento más plena, más en paz y más me quiero, menos miedos tengo, más me escucho y más me entrego a la vez a que otras personas limpien mis heridas y aporten más claridad a mi camino.
Cuando ese extremo del hilo aparece, sin más o a través de otras persona, terapeuta o amigo, tiras y tiras. Ávida de información. Pero después hay un momento en el que el tiempo y el espacio se hacen necesarios de nuevo. Para integrar lo aprendido. Y dejar que lo nuevo se manifieste. Para hacer los deberes sin saltarte ni uno. Tiempo y espacio para saborear tu alma y dejar que su brillo llene ese mismo tiempo y ese mismo espacio. Bienvenida Rocío... Bienvenida a la Vida. A tu Vida. Y bienvenidas a tantas personas que nos encontramos últimamente.
Recuerda, tira del hilo y después, cuando sepas que ha llegado el momento, aguarda para ver los efectos de aquello que se destapó...
Un beso a todos
Rocío
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